A budapesti Bethesda Gyermekkórház egész Európa legnagyobb génterápiás centruma lett. Elsőként a Válasz Online mutatja be az újabb három – most szlovák – gyerek történetét, aki itt kapta meg a gyógyulás esélyét.
A Bethesda Gyermekkórház sikerrel alkalmaz egy génterápiás készítményt. A kis református kórház egész Európa legnagyobb centruma lett, és nem akármilyen fordulatok révén: a koronavírus-járvány közepén, lezárt határok között a két magyar kisfiú után három szlovák gyermeket is itt kezeltek.
Karácsony előtt a magyar lakosság 1,4 milliárd forintot gyűjtött össze, hogy két magyar kisgyerek, Zente és Levente hozzájuthasson a világ legdrágább gyógyszeréhez.
Riško vitéz – vagyis Richard Balint – négyhónapos volt, amikor a szülei észrevették, hogy mintha már nem tudná emelgetni a lábát. A gyerekneurológus azt mondta nekik, nincs baj, Richard csak lusta. Nem nyugodtak meg, más orvost kerestek, így derült ki, hogy a kisfiuk génhibával született. Ahogy a magyar Györök Zentének, neki is hiányzik a szervezetéből egy gén, amelynek az a szerepe, hogy tápláló fehérjéhez juttassa az izmokat működtető idegsejteket. Azok pedig táplálék híján sorvadni kezdenek, a gyerek fejlődése megáll. Ahogy Tóth Krisztina, a tavaly Magyarországon elsőként, Európában harmadikként a világ legdrágább gyógyszerét megkapó Zente édesanyja mondja, az sma-betegség következtében a gyerekek teste olyanná válik, mint egy rongybabáé. Ha a lábacskájuk a földhöz ér, összecsuklik, nincs, ami megtartsa.
„Amikor Zente édesanyja még tavaly megkeresett bennünket, arra jutottunk, az a legjobb, ha mi magunk végezzük el a kezelést” – meséli Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója. – Ám ők magyar gyerekek voltak. De hogyan tudnánk egy külföldi gyermeken segíteni egy, az Európai Unióban még nem engedélyezett készítménnyel? A Chicagóban gyártott gyógyszer hogyan jut el mínusz 60 fokos hőmérsékleten biztonságban Budapestre a koronavírus miatt lezárt légtereken és határokon keresztül? – sorolja a főigazgató a dilemmákat, amelyekkel szembesülniük kellett.
A kockázatokat mi sem érzékelteti jobban, mint az, hogy a Bethesda teljes éves költségvetése hárommilliárd forint. Kevesebb, mint az öt gyermek gyógyszerének ára.
Nemet mondtak hát, de az orvosok nem tudtak nyugodni, mert közben Zente és Levente szülei gyermekük minden új mozdulatáról, minden apró eredményről beszámoltak.
A gyermekek történetéről ITT olvashatnak.
(https://www.valaszonline.hu/Felvidék.ma)
Forrás:felvidek.ma
Tovább a cikkre »
