A gyermek a jövő, az ígéret, a boldogság és néha a fájdalom. Ha a fájdalommal szembesülnek a szülők, összetörnek, hogy aztán főnixként újjáéledve segítsék tovább gyermeküket a sors rögös útjain. A pozsonyeperjesi Gyerák Anita pontosan tudja, mit jelent összetörni, milyen éjszakánként könnyesre sírni a párnát a gyermekéért való aggodalom és a tehetetlenség érzése miatt.
Aki a hétköznapokban látja Anitát, azonnal megkedveli az aktív, mosolygós és határozott édesanyát. Anita és férje, Csaba ikergyermekek szülei. Áron és Zsóka a várandósság harmincegyedik hetében jöttek a világra az érsekújvári koraszülöttklinikán. Áron teljesen egészséges fiúcskává cseperedett, a gyermekek életének hatodik hetében azonban egy vizsgálat során kiderült, hogy Zsókával baj van.
A kislánynál periventikuláris leukomaláciát (PVL) diagnosztizáltak. A kifejezés az átmeneti oxigénhiány miatt kialakult agyszövetlágyulást jelöli. Ez a károsodás maradandó problémákat okozhat az izommozgás és a koordináció, a látás és a mentális fejlődés tekintetében.
Gyakorlatilag az agy fehérállományának az elhalása, amelyet a végtagok merevsége kísérhet.
Zsóka ma mosolygós, minden lében kanál nyolcéves kislány. Rózsaszín kis kerekesszékét már jól ismerik a környéken, a pozsonyvezekényi kisiskolában, ahol testvérével együtt már a második osztályt tapossák, ahol rajonganak a kis tündérlányért. A tanító nénik pedig mindennemű segítséget megadnak, szinte speciálpedagógussá képezték magukat Zsóka fejlődésének érdekében. A kislány örök mosolyát azonban két hónapja felhők árnyékolják be, arcocskája néha elkomorodik, szeméből kicsordulnak a fájdalom keserű könnyei,
Zsóka lábizmainak és csípőjének az állapota ugyanis romlani látszik.
A szülők egy nappal találkozásunk előtt jártak Zsókával ismét az ortopédorvosnál, ahol új diagnózissal kellett szembesülniük. Zsókára komoly műtétek és közel negyedéves, ágyban töltött felépülés vár a csípődiszplázia kialakulása miatt. A kislánynak nem idegen az operáció és a kórházak közege, szemecskéjét már nagyon sokszor műtötték, és rendszeresen járnak Dévény-tornára, gyógymasszázsra is.
Anita arca kissé elkomorodik, amikor Zsóka új diagnózisa kerül szóba. Mint mondja, egyelőre nem tudnak bővebbet a műtét körülményeiről, ortopéd- orvosuk egy pozsonyi professzorral próbál időpontot egyeztetni. Azon az éjszakán sem sokat aludtak, Zsókának fájdalmai voltak, az édesanya pedig végre megengedte magának, hogy összetörjön; belesírta bánatát az éjszaka csendjébe, hogy nappal újra az erős, határozott, karakán anyát lássák a gyerekek.
Látni a gyereked fájdalmát, és érezni a tehetetlenséget, kegyetlen érzés. Masszírozod, öleled, szereted, beadod a gyógyszert, de igazából nem tudsz segíteni rajta. Sokan kérdezik tőlem, honnan van ennyi erőm, hogy hogy nem roppantunk össze. Tudod, a fájdalom erősít meg
– ecseteli Anita, akinek a varrott és kivarrott munkáit sokan ismerik a régióbeli őstermelői piacokról is.
A varrónőnek kitanult édesanya ugyanis a maradék, nagyon kevés szabad idejében divatos dolgokat kezdett varrni, kivarrni. Sőt az utóbbi hetekben képviselőfánk sütéséhez is hozzálátott, hogy a Zsóka mozgásához, kényelméhez és a minőségi tanulásához kellő eszközöket elő tudják teremteni. Anita elmondja, ezen a téren is vannak prioritások.
Zsókának elsősorban egy 1500 eurós speciális nagyítószerkezetre lenne szüksége, amely segítségével ügyesen tud olvasni.
Bár egy ilyennel rendelkeznek, az iskolába is kellene egy, hiszen mindennap utaztatni a méregdrága szerkezetet nem lehet. A nagyítógépen kívül jó lenne beszerezni egy új számítógépet és speciális billentyűzetet, szintén iskolai felhasználásra, hiszen eddig napi szinten cipekednek oda-vissza. Zsókának új tolókocsira is szüksége van, a jelenlegi széke ugyanis egy passzív szék, és mivel Zsóka világot felfedezni vágyó kislány, szüksége lenne egy könnyebben irányítható kocsira. A család kasszájának újabb megterhelést jelenthet egy speciális járókeret megvásárlása, amely Zsóka műtét utáni felépüléséhez kell majd.
A család segítését célozta meg egy, a szociális hálón működő jótékonysági licitcsoport, amelynek tagjai különböző termékeket adhatnak és vehetnek licit keretében, a befolyt pénzösszeget pedig Zsóka életvitelének a komfortosabbá tételére fordítják. Anita elmeséli, hogy értékes adományt kaptak szülőfalujának, Vásárútnak a lakosaitól is,
akik Török Gergely polgármester kezdeményezésére az egyik hétvégi antigéntesztelésen szerveztek gyűjtést a kerekesszékes kislány megsegítésére.
Zsóka egyébként kiváló tanuló, szerencsére mentálisan teljesen ép kislány, az esze vág, mint a borotva. Édesanyja mosolyogva mondja, hogy Zsókának például sokkal jobb érzéke van az idegen nyelvek tanulásához, mint Áronnak, míg Áron kitűnő szavaló. A járvány miatti távoktatás nem rendítette meg a gyerekeket, az édesanyjuk vasfegyelmet követel tanulás közben és következetesen, napi rutin szerint haladnak a tanulásban. Mint mondja, nem lehet szabadjára engedni a dolgokat, a gyerekeknek meg kell tanulniuk, hogy nem halogatjuk a leckét.
Kérésemre Áron és Zsóka megmutatja a tudományát. A kislány lelkesen ír le pár szót saját, színes, speciális billentyűzetén, elmondja, hogy ő szlovákul is nagyon jól ért, be is mutatkozik az idegen nyelven, aztán megbeszéljük az élet nagy dolgait. Bemutatja berni pásztorkutyáját, Bonnie-t is, aki igazi családtag lett Gyerákéknál. Anita elmeséli, hogy a kutya jelenléte nagyban segíti Zsóka fejlődését, Bonnie pedig igazi nőstényként védi Zsókát. Egyszer már azt is sikerült megakadályoznia, hogy a csintalan gyermek felboruljon a kerekesszékkel. Anita elmondja, hála istennek, nagyon sok jó ember, szomszéd, rokon, barát van körülöttük.
Most nagyon nagy szükségünk lesz a barátokra. Ami ránk vár, egyedül nem fog menni
– teszi hozzá az édesanya.
Amennyiben a kedves olvasó segíteni szeretné Zsóka életének a megkönnyítését, a család elérhetőségét megtalálja a szerkesztőségünkben.
Megjelent a Magyar7 hetilap 2021/9. számában.
Forrás:ma7.sk
Tovább a cikkre »
