Egy nap zsibbadni kezdtek az ujjai, nem sokkal később már mozogni sem tudott a 28 éves Cilárik Adrienn. Utolsó pillanatban diagnosztizálták autoimmun betegségét.
Egy házban dolgozunk, néha összefutunk a folyosón vagy a kávéautomatánál. Mindig illedelmesen köszönünk egymásnak, mosolygunk. És ennyi. Ez így megy már lassan másfél éve, és én még csak nem is sejtem, hogy ez a vidám lány, a munkatársam mi mindenen ment keresztül.
Adrienn huszonnyolc éves volt, amikor fenekestül felfordult az élete. 2014 májusában, egy keddi napon épp a kilencedik fitneszóráján volt egy vibrációs edzőgépen, amikor azt érezte, hogy ebből nagyon erős izomláz lesz. Másnapra zsibbadtak a lábujjai, fájtak a tagjai. Nem tulajdonított az egésznek nagy jelentőséget, bejárt dolgozni, azt hitte, csak az edzés miatt érzi furcsán magát. Péntekre viszont sejtette, hogy valami nagyon nem stimmel. Nehezen állt fel, erős fájdalmai voltak. Megkérte az egyik kollégáját, hogy vigye el egy darabig a munkából, és közben hívta a háziorvosát, aki azt tanácsolta neki, hogy kenegesse magát izomlazítóval.
Adrienn szombaton már alig bírt felállni, édesanyja segítségét kérte, aki lefektette az ágyra, és hívta az ügyeletet. Ők sok mindent nem tudtak tenni, de egy ismerős segítségével bekerült az egyik pesti kórház ortopédiai osztályára. Hamar kiderült, hogy nem ilyen jellegű a probléma, ezért következő lépésként hívtak egy neurológust.
Mire a szakorvos odaért, Adrienn már nem tudott úgy felállni, hogy ne essen össze. Nagy nehezen, homályos látással, mintha tojáshéjon lépkedne, tudott közlekedni. Ekkor közölte az orvos, hogy felveszik az osztályra, mivel szüksége lehet agyvízvizsgálatra, hogy kiderítsék, mi a gond – ha már a röntgenek nem mutattak ki semmit.
http://mno.hu/
Adrienn beleegyezett, bár, mint mondja, a körülmények borzalmasak voltak. Elvileg VIP-szobát kapott, ami azt jelentette, hogy nem tizenhárom másik emberrel volt egy kórteremben, hanem egyedül. Omlott rá a vakolat, épphogy befért valaki a lukba. Ő pedig egyre rosszabb állapotba került, lassan teljesen magatehetetlenné vált.
Az első napokban az agyvízvizsgálatot nem végezték el. B-vitamint kapott infúzión, a neurológiai vizsgálat is csak a látására korlátozódott. Édesanyját rendre kizavarták tőle, de sok segítséget nem kapott. Akárhányszor mosdóra kellett mennie, kénytelen volt egyedül megtenni, mert a nővérek nem asszisztáltak hozzá. Hiába nyomta a vészhívót, amikor nem tudott felállni, arra sem reagáltak.
Három nap alatt Adrienn állapota olyan rossz lett, hogy már nemcsak a lábait, de a kezeit is alig érezte, és beszélni sem tudott. „Anyukám nem tudta, hogy nevetek, köhögök vagy beszélek. Mint később megtudtam, a betegségemből adódó bénulás akkorra már elérte az arcizmomat.”
Panaszkodása hatására az orvosok további vizsgálatok helyett pszichológust rendeltek mellé. „A szakorvos azt mondta, otthagy egy több száz kérdésből álló tesztet, töltsem ki. A baj csak az volt, hogy nem tudtam a tollat fogni. Telefonálnom is úgy sikerült, hogy a mobil ott volt a mellkasomon, gyorstárcsázón hívtam a bátyámat. Ő segített végül kitölteni, miközben együtt értetlenkedtünk. Hiába kértem mindig segítséget az ottani nővérektől, azt mondták, jó lenne, ha huszonnyolc évesen összeszedném magam, és ha telefonálni tudok, akkor fel is tudok állni.”
A tesztet másnap értékelte a pszichológus, és arra jutott, hogy „lelki oka van annak, hogy Adrienn nem akar felállni”, és ezért azt javasolta a főorvosnak, hogy feküdjön be nyolc hétre a zárt osztályra. „Hiába magyaráztam, hogy nincsen semmilyen lelki bajom azon kívül, hogy nem tudom, mi történik velem. Ők kötötték az ebet a karóhoz, és tényként közölték, hogy az az egyetlen megoldás, ha megyek a pszichiátriára.”
Ebben a hitben indult Adrienn péntekje. Ekkorra már kapott egy szobavécét, hogy ne kelljen a kintiig elvonszolnia magát, de aznap már az sem ment neki, hogy az ágyról lejöjjön és ráüljön. „Szóltam a nővéreknek, hogy ki kellene mennem, de nem tudok. Ők csak erőltették, próbáltak felállítani, majd kicsúsztam a kezeik közül. Ekkor is én voltam a hibás, hogy miért csinálom ezt, mire volt ez jó, szedjem már össze magam. Azt hitték, direkt csinálom.”
Adrienn édesanyja tajtékzott és követelte az agyvízvizsgálatot, ami ennek hatására meg is történt, öt nappal a nő kórházi felvétele után. Szerencsére. Ugyanis az értékeléskor hatan rohantak be Adrienn szobájába, és vitték egyenesen a megőrző osztályra. Mint kiderült, életveszélyes állapotban volt.
http://mno.hu/
A diagnózis egy autoimmun betegséget, a Guillain–Barré-szindrómát, avagy Landry-típusú bénulást jelezte. Vagyis számos perifériás ideg egyidejű, gyorsan kifejlődő működési zavarát, végtaggyengeséggel és zsibbadással. A betegség halálos kimenetelű is lehet. Az idegrendszer helytelen működése miatt különböző komplikációk lépnek fel, például szívleállás. Ez az esetek öt százalékában a megfelelő kezelés ellenére is bekövetkezik.
Adrienn megtudta, hogy a diagnózist az agyvizében megnövekedett fehérjék számából lehetett felállítani. „Először megfigyelés miatt kapcsoltak gépekre, ekkor még flakonból tudtam inni, cumin keresztül. Nagyon köhögtem, szóltam, hogy nem kapok rendesen levegőt. Ezzel egy darabig nem foglalkoztak, nem kaptam rá semmit. Az egyik nővér pedig közölte velem, hogy ő csak húsz kilót emelhet, így nem gondolhatom, hogy ő fog majd mosdatni.”
Adrienn szülei ezt nem hagyták annyiban, és alaposabb segítséget követeltek a lányuknak. Ekkor jött egy másik orvos, aki újabb vérvételt rendelt el, amelyből kiderült, hogy Adrienn nem véletlenül fullad, az agya már alig kap oxigént. Az intenzív osztályra került, ahol lélegeztetőgépre kapcsolták, gyomorszondát is kapott a katéter és infúzió mellé.
Adrienn ezután már sehogy sem tudott kommunikálni, ezért a nővérek azt tanácsolták neki, hogy ha nagyon rosszul van, verje az ágyat. „Alig bírtam mozogni, nemhogy egy matracot verni.”
A család kálváriája akkor kezdett a végéhez közeledni, amikor Adrienn átkerült egy másik kórházba kezelésre. Az itt végzett utólagos terápiát plazmaferezisnek hívják, és a szervezet idegrendszer elleni támadásának csökkentésére használják. A beteg vérét kétnaponta egy eszköz segítségével átengedik egy szűrőberendezésen, majd visszajuttatják a szervezetébe. A szűrőberendezés azokat az antitesteket távolítja el a vérből, amelyek támadják.
A kezelésnek köszönhetően Adrienn lassan felkerült a neurológiára az intenzívről, de az önállósodás még odébb volt. Mozogni továbbra sem nagyon tudott, pelenkázni kellett, de legalább voltak már jobb napjai is. Kapott egy másfajta kezelést is, intravénás immunglobulin-kezelést (IVIG), amely szintén a káros antitestek és a gyulladás csökkentésére szolgált. „Ez sem volt kiugróan hatásos, és nem maradt más, mint az erre a betegségre adható harmadik kúra, a szteroidok.”
Ez sem segített, sőt megengedték Adrienn családjának, hogy éjjel-nappal bent legyenek vele, annyira magatehetetlen lett. „Ott voltam huszonnyolc évesen ép tudattal, a testembe zárva. Borzalmas érzés volt, hogy valakinek, bárkinek tisztába kell tennie, meg kell etetnie.”
http://mno.hu/
A kórház már nem tudott többet tenni, júliusban Adrienn átkerült a rehabilitációs osztályra. Itt egy ötfős csapat foglalkozott vele. Visszagondolva azt mondja, hogy egyiküknek és a családja által fizetett két magángyógytornásznak köszönheti a minimális javulását. „Nem a csapatot hibáztatom, nem az ő hibájuk az, hogy csak tíz-tizenöt percük jut egy emberre, hétvégén pedig semmi. Ez nagyon kevésnek bizonyult.”
Telt-múlt az idő, és Adrienn nagyon lassan javult. Amikor nem voltak bent nála a barátok, nem tudott mihez kezdeni. Még televíziót sem tudott nézni, mivel az épületnek az a része le volt árnyékolva, nem volt adás.
Ekkor született az a döntés, négy hónappal az első rosszullét után, hogy Adrienn a pécsi neurológiai klinikára kerül. „Itt is, a felkészült budapesti kórházhoz hasonlóan, profikkal találkoztam. Tudták, hogy mi ez a betegség, újra megvizsgáltak, bár azt mondták, hogy az idegrostok egy milliméternyit képesek gyógyulni egy nap alatt. Megvolt tehát a remény, hogy egyszer kikerülök ebből a helyzetből. Hétvégén is kaptam gyógytornát. Beengedték anyukámat a konzultációkra, és végre megmutatták neki azt is, hogyan kell engem mozgatni. Nagyon humánus környezetbe kerültem annak ellenére, hogy az infrastruktúra korántsem modern. Igaz, az első kórházban sem az omladozó vakolattal volt bajom.”
Adriennel azt is közölték az orvosok, hogy tegye össze a két kezét, hogy nem maradt kerekesszékben. Az első kórházban, ahol nem vették komolyan a panaszait, rengeteg időt vesztettek. Ezért került intenzívre.
A jobb környezetnek és odafigyelésnek hála, Adrienn szép lassan elkezdett felépülni. Bár három évvel a történtek után még bottal jár, és leszázalékolták, megváltozott munkaképességűként is vállalt állást. Most igyekszik segíteni azokon, akik ugyanattól a betegségtől szenvednek, amelytől ő. Blogot ír, sorstársakat látogat, Facebook-csoportot hozott létre. Két lábon áll, közlekedik, hol könnyebben, hol nehezebben, de mindemellett igyekszik teljes értékű ember maradni. Erőnek erejével küzd.
„Vannak napok, amikor minden inger zavar. A zsúfolt metró, a sok ember, a sok zaj. A legkisebb stressz is hatalmas visszaesést okozhat, hatással lehet az egészségi állapotomra, ezt pedig nem engedhetem meg magamnak. Megtanultam a három év alatt, hogy magamat helyezzem első helyre, még akkor is, ha mások önzőnek vagy bunkónak tartanak. A jelenben élek, és minden jó napot kihasználok, amit csak lehet.”
Forrás:mno.hu
Tovább a cikkre »
