A súlyos beteg Bálint mostantól biztonságosan autózhat – Köszönjük az olvasóknak! Kürthy Judit2025. 12. 27., szo – 12:49 Felsőszeli/Dunaszerdahely |
Májusban számoltunk be a súlyos SMA 1-es típusú betegségben szenvedő Fehér Bálintról, aki most októberben súlyos gerincműtéten esett át. Olvasóink is segítettek abban, hogy a család megvehesse azt az autót, melyben biztonságosan szállíthatják majd őt.
Májusban úgy váltunk el a Fehér családtól, hogy az októberi nagy gerincműtétre készültek. Izgultak, féltek is és a műtét utáni közlekedés miatt aggódtak. Hálásak a mentőszolgálatnak Bálint figyelmes és körültekintő hazaszállításáért, a további kezelésekhez azonban nagy szükségük volt a speciálisan felszerelt autóra, amit éppen karácsony előtt vehettek át Dunaszerdahelyen.
A műtét, ami nem az utolsó
Bálint SMA1-es típusú betegségénél az orvosok szerint kisebb csoda, hogy megérte a 9 évet. Édesanyja folyamatosan mellette van, édesapja és testvére is támogatják, segítik őt. Iskolába ugyan nem úgy jár, ahogy a többi gyerek, de kitartóan tanul, jelenleg a harmadik osztályos és kitűnő tanuló. A műtétet, mely során kiegyenesítették a gerincét, októberre ütemezték, ami első alkalommal, Bálint megfázása miatt elmaradt. November közepére tették át, de ahogy arra várakoztak, október 20-án felszabadult egy időpont, amire őket hírták be. A műtét 5 órán keresztül tartott a pozsonyi Kramáre kórházban, utána egy 24 órás megfigyelés következett. Komoly fájdalmakkal teli négy nap következett, amit morfiummal enyhítettek.
„A kritikus első négy napban éjszakánként 10-15 percenként kellett őt megfordítanom, annyira kellemetlen volt neki, majd az ötödik nap után hirtelen javulni kezdett és már nem kért fájdalomcsillapítót”
– osztotta meg örömmel Fehér Katalin, Bálint édesanyja.
Kapcsolódó cikkünk Felsőszeli |
„Egy csoda, hogy az ő betegsége mellett ilyen állapotban van” – osztotta meg lapunkkal az SMA 1-es típusú betegségben szenvedő Fehér Bálint édesanyja, akinek a következő nagy műtétje októberben lesz.
Rendezett ház és rendezett kert fogadott bennünket a 9 éves Fehér Bálintnál és családjánál, akiknél – ahogy ottjártunk alatt kiderült – a napirend is szabályozott.
Speciális környezet
Fehér Bálint életében a tanulás és a mozgás váltakozik a fekvéssel, illetve üléssel töltött hosszú órák mellett. Kifejezetten éles eszű kisfiú, aki korosztályához hasonlóan szereti a meséket és a filmeket, s már jobban ismeri szüleinél is a mai fiatalok hétköznapi szlengjét. Kedvence a Panda plüss, az ágyában lévő titkos dobozában pedig szétcsavarozható dinófigurákat tart. Szeret iskolába járni, osztálytársai közt azonban kicsit magányos, nehezen tudja kifejezni érdeklődését, hiszen csak úgy „odamenni” hozzájuk nem tud, ám közeledésükre mindig nyitott. Korábban gyakrabban látogatta az iskolát, ma már csak pár órát tölt bent hetente, nem tud egyszerre sokat ülni, édesanyjával tanulnak együtt otthon.
A ház elhagyása egyre nagyobb kihívás, s ahogy a kisfiú növekszik, szállítása is egyre nehézkesebb, szülei már ketten sem bírják el. A házban emelőrendszert építettek ki két helyen is, Bálint szobájában és a fürdőszobában.
Édesapja, Fehér György korábbi kamionos állása miatt sokat volt távol, ezen nemrégiben változtattak, egy másik cégnél helyezkedett el, ahol ugyancsak kamiont vezet, de innét hamarabb hazaér. Látogatásomkor Fehér Katalin, Bálint édesanyja fogadott, akivel a konyhaasztalnál ülve egy-egy csésze forró kávé mellett beszélgettünk.
Lebénulnak a légzőizmok
Az SMA, vagyis spinális izomatrófia egy öröklődő, rendkívül súlyos betegség. Akkor fordul elő, ha mindkét leendő szülő magában hordozza az SMA-betegséget. A megállapított diagnózisnál az izmok egészségéért felelős úgynevezett „SMN1” gén a hibás. Előfordulási gyakorisága 6000 az 1-hez, a hordozóság gyakorisága pedig 35 az 1-hez, vagyis minden 35. ember hordozza magában ezt a génhibát, a hordozók azonban tünetmentesek. Az SMA 1-es típusú betegség, hivatalos nevén Werdnig–Hoffmann-kór tünetei már a születés utáni első hónapokban jelentkeznek.
Ennek következményeképp a beteg nem képes mozogni, vagy önállóan felülni, az izomgyengeség főleg a végtagokat sújtja.
Az SMA nincs hatással a mentális fejlődésre, az normális ütemben zajlik. Az általános prognózis azonban az, hogy a beteg még kétéves kora előtt a légzőizmok lebénulása következtében életét veszti.
A legsúlyosabb SMA
A ma már 9 éves Bálint esetében ez nem így lett, amit csodaként könyvel el a család, a környezetük és talán még a szakemberek is. Egyéni története ugyanis felülírta a papírformát. Az első tünetek 5 hónapos korában jelentkeztek nála. 9 hónapos volt, amikor az első vizsgálaton azt állapította meg akkori orvosuk, hogy „csak lusta”.
További 2 hónap után sem javult az állapota, ezért orvost váltottak és újabb vizsgálatra mentek. Mindeközben folyamatosan rehabilitációra, speciális terápiára jártak, köztük a Dévény-tornára is, bízva abban, hogy valamelyik meghozza a várt eredményt: hogy meg tudja mozdítani a végtagjait. Már 11 hónapos volt, amikor három különféle betegségre is elvégezték a szűrővizsgálatot, a Down-szindrómára, a Pompeo-kórra és az SMA-ra.
Reménykedtünk abban, hogy ha SMA-s is, akkor nem az 1-es, azaz nem a legsúlyosabb eset lesz. De az lett, mi pedig egy kis időre összeomlottunk. Az eredmények kézhezvétele után a tornával is le kellett állnunk
– mondta el Fehér Katalin.
Az úttörő kisbeteg
A torna nem volt eredménytelen, úgy hiszik, éppen ez miatt tud ma is rágni és nyelni, ugyanis nagyon sokat tornáztatták az ehhez szükséges izmokat. A szakemberek is meglepődtek, hogy a kapott diagnózisa ellenére is képes így rágni és nyelni. Egy ideig úgy tűnt, hogy gyógyszer nélkül maradnak, a kezdeti, 5 fecskendőből álló injekciós csomagot, darabonként 90 000 euróért, azaz összesen 450 000 euróért kellett volna megvásárolniuk, amire a teljes vagyonuk sem lett volna elég. A környező országokban ugyan támogatja a biztosító ezt a kezelést, de ha át is költöztek volna Magyarországra, ott is 6 hónapig kellett volna várniuk, mire az ottani biztosító jóvoltából megkezdődhetett volna a kezelés. Nem várhattak, de megoldást továbbra sem találtak.
Míg egy nap a háziorvosuk közölte velük, jóváhagyták a támogatott gyógyszert. A 16 hónapos Fehér Bálint volt az első kisfiú, aki ezt az injekciót megkaphatta Szlovákiában.
Megugró fejlődés
Az akkori állapotához képest már az első injekciók után hatalmas fejlődést produkált, azt követően pedig minden negyedik hónapban kapta és kapja azóta is ezt a speciális készítményt, amit a gerincvelőjébe fecskendeznek. Folyamatos orvosi beavatkozások várnak még rá, melyek közt kétségtelenül a gerincműtétek azok, amik a legtöbb kihívással járnak majd számukra. Már most 63 fokos ferdülés van a gerincoszlopán, amit az SMA miatt nem megfelelően fejlődő izmok fejletlensége okoz. Néhány hónapon belül titániumból készült vasakat ültetnek be a gerince mellé, amit a későbbiekben háromhavonta 1 centiméterenként engednek hosszabbra és hosszabbra, maximum 5 centimétert, ahogy a kisfiú cseperedik. Majd egy újabb gerincműtét következik, amikor a végleges, már fix vasakat ültetik be.
Amikor még kicsi tolószéke volt és véletlenül picit nekimentünk valaminek, azonnal lezuttyant a feje. Nem tudta megtartani, nekem kellett felemelnem, hogy újra kapjon levegőt. Egy alkalommal véletlenül éppen nem láttam meg, hogy ez újra megtörtént. Nyöszörögve jelezte, hogy nem kap levegőt, azonnal felemeltem neki. Ekkor még nem tudott egyedül enni, vagy egy kulcscsomót felemelni, most ezekkel sincs már gond
– részletezte.
Szükséges egy nagyobb autó
Kisebbik lányát 12 éves korában műtötték először a gerincével, majd 14 évesen újra. Ő SMA-hordozó. A szülők jól tudják, hogy mivel jár egy ilyen komoly műtét. Nagyon bíznak abban, hogy addigra sikerül megvásárolniuk egy olyan autót, amit állami támogatással át tudnak alakítani úgy, hogy Bálint kerekesszékkel is tudjon utazni benne és akár fekvő pozícióban is.
A munkaügyi hivatal maximum 13 270 euróval támogatja az autó vásárlását, de ebből nem tudnak a törvény által előírt, 5 évnél nem idősebb, számukra megfelelő nagyságú autót vásárolni. Ehhez kérik az Új Szó olvasóinak segítségét.
Az autó lehet használt is. Bíznak abban, hogy a felajánlásokkal együtt mihamarabb összejön a szükséges összeg és lesz még idejük az átalakításra, mire Bálintot haza kell szállítaniuk a kórházból. Amennyiben olvasóinknak van lehetősége támogatni a kisfiút, a következő transzparens számlaszámon megtehetik: SK48 0900 0000 0052 3272 2048.
Mindennapi csoda
A húsvéti díszítésbe öltöztetett házbelső melegsége engem is megérintett, ahogy Bálint derűs jelenléte is. Távozásomkor egy olyan családtól búcsúztam el, akik bizakodóan tekintenek a jövőbe és megteszik a tőlük telhetőt, hogy kiérdemeljék azt a mindennapi csodát, akit Bálintnak hívnak.
Majdnem 100 százalékos
Szerencsére a műtét a tervek szerint haladt, titániumból készült vasakat ültettek be a gerincoszlop mellé, melyeket aztán háromhavonta 1-1 centiméterrel hosszabbítanak majd, összesen maximum 5 centimétert, ahogy a kisfiú növekszik. A beavatkozás során vérpótlásra sem volt szükség. (LINK IDE a véradás) Teste ugyan később valamelyest felpuffadt, amitől megijedtek, de az aztán hamar eltűnt és a testébe szúrt kanülök helye is érzékennyé vált, ezeket is eltávolították aztán. A műtétnek köszönhetően Bálint korábbi, S-alakú, több mint 60 százalékos gerincferdülését csaknem teljesen kiegyenesítették. Pontosan 97 százalékban tökéletes, amiről Fehér Katalin úgy nyilatkozott, hogy a hasonló betegeknél nem is feltétlenül jó a 100 százalék. Ezentúl nem csak oldalra, hanem előre is tud már hajolni, de megtartani magát még mindig nem tudja.
„Öltöztetésnél nagyon oda kell figyelnünk, hogy ne pottyanjon előre, erre külön felhívták a figyelmet a kórházban”
– tette hozzá az anya.
A kiválasztott autó
Utóbbi ottjártunkkor örömmel osztották meg, hogy minden bizonnyal december 22-én mehetnek az autóért, addig megérkezik a támogatás. Ez végül egy nappal később, 23-án történt meg. Egy Toyota márkájú használt autót választottak, melybe később egy emelőt szerelnek majd be, amivel Bálintot könnyen mozgathatják az autóba be és ki. 45 kiló, ezért nem mindegy, hogy kézzel, vagy géppel kell őt betenniük és kivenniük. Új autót nem engedhettek meg maguknak, de a munkaügyi hivatal 13 270 eurós hozzájárulásával, a család, az olvasók és más adományozok támogatásával sikerült ezt az öt évnél nem öregebb autót megvásárolniuk közel 19 000 euróért.
Ehhez Gútay Enikő, Bálint gyermekorvosa 1000 eurót gyűjtött számukra, a család több tagjai is nagyobb összeget adományozott, az Új Szó olvasói pedig összesen több mint 3500 euróval járultak hozzá.
A továbbiak
Bálintot betegsége miatt másfél éves kora óta kezelik. Ő volt az első kisfiú Szlovákiában, aki SMA 1-típusú betegség gyógyításához szükséges speciális injekciót megkaphatta. Azóta is adják neki ezt a készítményt, amit egyenesen a gerincvelőjébe fecskendeznek. A műtét miatt 2026 februárjáig csak 45 fokos ülésben ülhet gerincmerevítőben, de akár 90 fokban is lehet, ha tudja tartani magát – az izmoknak erősödniük kell, mondják az orvosok és Bálint édesanyja is. Ahogy a kisfiú növekszik, újabb gerincműtétre lesz szükség a későbbiekben, amikor már a végleges vasakat ültetik be.
Addig is folyamatosan kezelésre kell őt hordani, mindamellett pedig olyan élhető életkörülményeket biztosítani, ami bármely egészséges tizenévesnek kijár. A család most már arra is gondolhat, hogy együtt utazzanak és együtt kapcsolódjanak ki valahol, az emelővel felszerelt autó hatalmas segítség ehhez.
Az állást segítő ráadás ajándék
A Lafora polgári társulást nemrégiben mutattuk be az Új Szó hasábjain. Tagjai kifejezetten ritka genetikai betegségekben szenvedő családoknak nyújtanak támogatást és gyűjtik az adó 2 százalékát. December elején felkeresték a Fehér családot és nekik is felajánlották segítségüket. Támogatásukkal egy olyan mozgást segítő gyógyászati segédeszközzel gyarapodnak, mely méretének köszönhetően élethosszig tart majd és segíteni fogja Bálintot az állásnál.
Szerkesztőségünk nevében ezútón is szeretnénk megköszönni a kedves Olvaóknak, hogy gondoltak Bálintra és adományaikkal hozzájárultak az autó megvásárlásához.
Forrás:ujszo.com
Tovább a cikkre »
