Egy csővel a nyakában éli életét a hároméves Kristóf, nagy műtét vár rá – akár olvasónik is segíthetik a családot Kürthy Judit2026. 08. 20., cs – 15:47 Ekecs |
Kristóf váratlanül, a várandósság 24. hetében jött világra és 180 napot töltött kórházban. Három és fél évesen ma is csővel a nyakában éli a mindennapjait, szeptemberben pedig Szegeden vár rá az a nagy műtét, amelynek során az orvosok azt próbálják kideríteni, pontosan hol akad el a levegő útja.
„Nem volt semmi előjele, hogy ő kifelé kívánkozik. Elmentem egy kontrollvizsgálatra, ott pedig azt mondták, hogy azonnal kórházba kell mennem, mert kezdek nyitódni” – idézte fel az édesanya, Fekete Viktória várandóssága utolsó napjait.
Sok kérdés, kevés válasz
Dunaszerdahelyre ment, ott azt mondták neki, hogy keresnek helyet egy olyan intézményben, ahol megfelelően el tudják látni. Még aznap mentővel Érsekújvárba szállították. Ott újabb vizsgálatok vártak rá, de a szülés egyelőre nem indult meg, míg végül pár napra rá megszületett fia, Kristóf.
„Nem tudtam, hogy ő lesz-e, vagy sem. Nem voltak fájásaim, a magzatvizem sem folyt el. Aztán egyszer csak megszületett”
– mondta el, majd hozzátette, hogy az első hónapokat a koraszülés sokkja és az ezzel járó bizonytalanság is meghatározta. Több kérdésükre azóta sem kaptak választ, köztük arra sem, hogy mi okozhatta a koraszülést és a későbbi egészségügyi nehézségeket.
180 nap után hagyhatta el a kórházat.
Kristóf születése után inkubátorba került, és hosszú időn keresztül gépi lélegeztetésre szorult. A szülők elmondása szerint csaknem fél évig volt lélegeztetőgépen. Később egy csövet illesztettek a légcsövébe, amely megkerüli a légutakban található akadályt, így már önállóan is tud lélegezni.
„A gépi lélegeztetés hosszú távon nem jó, a tüdőnek sem tesz jót. Nála viszont a légutakban van egy akadály, ezt kell megkerülni. Amióta megvan a csöve, nincs szüksége lélegeztetőgépre”
– emelte ki az édesapa, Végh László.
Az édesanya számára azonban a szülés utáni napok egyik legfájdalmasabb emléke nem is egy orvosi beavatkozáshoz kötődik, hanem ahhoz, milyen közegben kellett megélnie a történteket, ugyanis olyan kórterembe tették, ahol minden édesanya mellett ott lehetett a csecsemője. Az élet és halál szélén egyensúlyozó, inkubátorban fekvő kis jövevény miatt folyamatosan aggódott a család. A kórházi szabályok, illetve a távolság miatt csak minden másnap utaztak Érsekújvárba, de kamerán keresztül folyamatosan figyelhették Kristófot.
Egy cső, amely megváltoztatta az életüket
A légúti probléma pontos helyét egyelőre nem sikerült egyértelműen meghatározni. Többször kivizsgálták őt és genetikai vizsgálatokat is végeztek rajta, de ezek a mai napig nem adtak magyarázatot arra, mi okozta a problémát.
„A lábujjától a feje búbjáig kivizsgálták. Mindenre megvizsgálták, még genetikai teszteket is csináltak, de nem jött ki semmi”
– mondta László. A szülők egy idő után úgy döntöttek, hogy nem szeretnének újabb és újabb vizsgálatokkal várni egy olyan válaszra, amely talán nem változtatna a jelenlegi helyzeten. „Nem fogunk kísérleti nyulak lenni. Már mindegy. Visszaforgatni úgysem tudod az időt” – sóhajtott fel Viktória.
A mindennapi élet
Kristóf három és fél éves, a mindennapjaik ugyanolyanok, mint bármely más családé. A kisfiú játszik, mozog, szereti a munkagépeket és a traktorokat, és ugyanúgy kíváncsi mindenre, mint más gyerekek. Szereti a természetet, ugyanazt az életet éli, mint bármelyik másik gyerek, a legfontosabb különbség csak annyi, hogy ő nem búvárkodhat.
Ma már jó evő, de a hosszú kórházi időszak a kisfiú étkezésére is hatással volt. Több mint két éven keresztül gyakorlatilag csak tejet fogyasztott cumisüvegből. A kórházban azonban fokozatosan elkezdett más ételeket is kapni. Végül éppen a kórházi időszak segített abban, hogy elhagyja a cumisüveget is. A családnak ugyanakkor még ez sem volt egyszerű: a kórházban használt speciális cumit otthon szinte lehetetlen volt beszerezni, ezért különböző országokból rendelték.
Készülnek a szegedi műtétre
A következő nagy állomás Szeged lesz. A szülők azért döntöttek a Szegedi Tudományegyetem mellett, mert olyan specialistákat kerestek, akik kifejezetten ezen a területen dolgoznak, és a kommunikáció is egyszerűbb számukra. A műtét pontos időpontját szeptemberben egyeztetik. A beavatkozásra azért van szükség, hogy megtalálják, pontosan hol akad el Kristóf légútjában a levegő útja, és lehetőség szerint megszüntessék a problémát. Ez egy komoly beavatkozás, hangsúlyozták a szülők, lelkileg is fel kell készülniük.
A szülők már márciusban is jártak kivizsgáláson, de az orvosoknak akkor nem sikerült pontosan megállapítaniuk, hol található az akadály. Később a manduláit is eltávolították, hogy több hely legyen, és a vizsgálatok során kamerával is megpróbálták feltérképezni a légutakat. A végső választ azonban a műtéttől várják.
„Azt mondták, csak a műtőasztalon fog kiderülni, amikor fizikailag belenéznek, pontosan hol van a probléma”
– emelte ki az édesapa. A beavatkozás várhatóan hosszabb kórházi tartózkodást jelent. Akár több hetet is Szegeden kell tölteniük, az utazás és az ott-tartózkodás pedig jelentős kiadást jelent számukra.
„Ez volt az első, amikor valaki ilyen szinten segíteni akart”
A család eddig elsősorban a saját szűkebb környezetére számíthatott. A nagyszülők, rokonok és barátok eddig mindenben mellettük álltak, legyen szó utazásról, a gyerekek felügyeletéről vagy a hétköznapok megszervezéséről. Nemrégiben azonban egy nagyobb volumenű felajánlás érkezett részükre egy jótékonysági családi esemény formájában, ahol a részvétellel minden látogató Kristófot és családját támogathatja. A helyi Mozdulj Ekecs polgári társulás és a Szitafun összefogásával egy egész napos, futással és szórakoztató programokból álló rendezvényre várják az érdeklődőket.
„Abban a pillanatban nem is tudtuk, mit mondjunk rá. Hazajöttünk, megbeszéltük, aztán arra jutottunk, hogy nagyon szépen köszönjük. Ez volt az első, amikor valaki ekkora szinten segíteni akart nekünk. Meg is hatódtunk”
– mondta el Viktória. Azóta mások is felajánlották segítségüket, sőt, további gyűjtéseket is szerveznek nekik.
Az anyagi támogatásra elsősorban az utazások, az ott-tartózkodás és a későbbi rehabilitáció miatt van szükség. A család egyelőre azt sem tudja pontosan, hogy a műtét után hol kezdhetik majd el a klinikai logopédiai rehabilitációt.
Nincs állami támogatás
A mindennapok megszervezése a szülőknek folyamatos alkalmazkodást jelent. Váltott műszakban dolgoznak, hogy folyamatosan legyen valaki Kristóf mellett. Viktória óvónő, miután újra munkába állt, az óvoda igazgatója engedélyezte számára, hogy Kristóf néha elkísérhesse őt, amiért nagyon hálásak. Elmondta azt is, hogy a légcsöve miatt nem járhat úgy közösségbe, mint más gyerekek és az intézményi környezetben is számos korlátozással szembesülnek. A munkaügyi hivatalban azt a tájékoztatást kapta, hogy nem ismerik el „betegnek” azokat a gyerekeket, akik látogatják az óvodát, csupán azokat, akik a „négy fal között” élnek, fogalmazott, így Kristófot sem. Mindenesetre tovább érdeklődnek az illetékeseknél, hogy segítséget kapjanak a szükséges 0-24 órás felügyeletben.
A szülők szerint a kisfiú ennek ellenére nem éli meg magát beteg gyereknek. Játszik, érdeklődik és ragaszkodik a családjához. Rajong a munkagépekért, ezért kifejezetten várja az eseményt, ahol a számos jó szándékú felajánlónak köszönhetően egy-egy traktor és tűzoltóautó is kitelepül majd. Olvasóink is támogathatják a családot a szeptember 5-i, szombati jótékonysági eseményen való részvétellel, a részleteket keressék a szervezők közösségi, illetve weboldalán.
Forrás:ujszo.com
Tovább a cikkre »
