A négy tündéri apróság, az 5 hónapos Alexej, a 13 hónapos Amélia, a 19 hónapos Alex és a 22 hónapos Riško története egész Szlovákiát mozgósította. Most esélyt kaptak a gyógyulásra.
Mind a négy apróság ugyanabban a betegségben, az izomsorvadás legsúlyosabb formájában, SMA1-ben szenved, mint a kis Zente, aki pár hónapja már megkapta az életmentő és egyben a világ legdrágább gyógyszerét.
A 2 millió euróba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert a szlovákiai egészségbiztosítók azért nem akarták kifizetni, mert a készítmény még nincs engedélyezve nálunk. A kétségbeesett szülők ezért az emberek szolidaritásában és segítségében bíztak. Nem tévedtek, hiszen ismert sportolók, celebek, de egyszerű emberek is úgy segítettek, ahogy tudtak. Az összefogásnak köszönhetően Riško számára már összegyűlt több mint 2 millió euró. A többi kis beteg családjának pedig Peter Pellegrini ígért segítséget.
Az örökké mosolygós Riško családja már összepakolt, Magyarországra készülnek, ahol megkapja az életmentő gyógyszert.
– tette közzé közösségi oldalán a kisfiú családja.
További három kisgyermek azonban még mindig vár a fejenként 2 millió eurós gyógyszerre. Hogy ők is megkapják, arra csütörtök óta nagyobb reményük van. Peter Pellegrini kormányfő, aki pillanatnyilag az egészségügyi tárcát is vezeti, ugyanis aláírta a gyógyszer beadására vonatkozó kivételt, miután több orvos is aláírta a nálunk még nem törzskönyvezett gyógyszer használatára vonatkozó kérvényt. A kormányfő azzal írta alá, hogy a felelősség a kezelőorvosé.
A szülőknek pedig az egészségbiztosítójukhoz kell fordulniuk, hogy azok kifizessék a gyógyszer árát.
Pelllegrini azt is elmondta, az egyik gyermek ügyében, aki az Általános Egészségbiztosító betege, telefonált annak vezérigazgatójával, aki a napokban találkozik a gyógyszer gyártójával és a szülőkkel és valószínűleg pozitívan fog reagálni a kifizetésre.
Amélia, Alex és Alexej szülei lelkesedése egyelőre azonban mérsékelt.
– kommentálta a hírt az öt hónapos Alexej édesanyja. Ők viszont az Union biztosító kliensei, és egyelőre nem tudják, hogy ez a biztosító is hajlandó lesz-e kifizetni a tetemes összeget az életmentő gyógyszerért.
„Abban az esetben, ha az orvos ezt a gyógyszert hatékonynak és biztonságosnak ítéli és felírja a betegnek, akkor természetesen kifizetjük” – nyilatkozta a biztosító szóvivője, Matej Neumann.
Az Általános Egészségbiztosítónál nyilvántartott kis Amélia édesapja még óvatosan nyilatkozik, mivel velük még senki sem kommunikált, és azt sem tudják, hogy nézne ki az egész. Még a biztosítóval sem tudták felvenni a kapcsolatot, de bízik a sikerben. A kislány orvosa a múlt héten aláírta a kivételt a lottón. „Rajtunk kívül Alexej is ott van. Egyelőre azonban nincs tudomásom arról, hogy volna olyan orvos, aki képes lenne saját felelősségére beszúrni a gyermekeknek a genetikai gyógyszert” – mondta.
A kis Alex édesanyja, aki a Dôvera biztosítottja, megörült a kormányfő kijelentésének:
A Dôvera szóvivője szerint, ha a gyermek kezelőorvosa ajánlani fogja ezt a gyógyszert és kivételt kér annak kifizetésére, akkor készen állnak a kérvény azonnali elbírálására.
A világ legdrágább gyógyszerét a gyermek 2 éves koráig be kell adni, később már nem lehet, ezért az idő az apróságok életének megmentése érdekében döntő szerepet játszik.
Forrás:ma7.sk
Tovább a cikkre »
