Soha nem mehet fényre, mert az halálos veszélyt jelent. Zeman Tomika ritka, örökletes betegségben szenved: a 11 éves kisfiú diagnózisa xeroderma pigmentosum. A holdfénygyermek bőre nem tűri az UV-sugarakat, a napfény hatására a sejtek elhalnak.
Sokszor eszembe jutott azóta Tomika, hogy 2016 késő őszén Esztergomban először találkoztunk az akkor hétéves fiúcskával, aki addig már 18 műtéten esett át. Nem sokkal ottjártunkat követően a család átköltözött Ebedre, onnan könnyebben tudják megközelíteni a hazai kórházakat, eljárni kezelésekre, mert a holdfénygyermek előző betegségéhez még enyhébb fokú autizmus is társul, amely viselkedési zavarban, a beszédkészség hiányosságaiban nyilvánul meg. E téren a kisfiú, aki hároméves koráig meg sem szólalt, sokat fejlődött azóta, hogy egyik héten kétszer, a másikon háromszor az érsekújvári autista iskolába jár, újságolja az anyuka, Papp Jakab Edina, s hozzáteszi: „Nem könnyű összerakni a családi logisztikát, a legnagyobb fiú kilencedikes, a kislány másodikos, s ott van még a hároméves csöppség, aki szeptembertől óvodás lesz. Mióta ennyire súlyos a járványhelyzet, úgy döntöttem, hogy Tomi otthon marad online tanulásban.”
Milyenek az osztálytársai? Hogyan jutottak új védőfelszereléshez? Mennyi beavatkozásra van szüksége Tomikának évente? Miért került intenzív osztályra tavaly? Hogyan tanul? Hogyan motiválják? Milyen mellékhatásokkal járt egy-egy kezelés? Mi ad erőt a családnak?
Urbán Klára riportjában ezekre a kérdésekre is választ kapunk a már megvásárolható Vasárnapban.
Forrás:ujszo.com
Tovább a cikkre »
