Huszonhatezer reumás beteget tartanak nyilván Szlovákiában, s ez a szám évente legalább 1300-zal emelkedik. Holnap van a reuma világnapja. Ebből az alkalomból a Reumaellenes Liga betegszervezet online felmérést végzett azzal a céllal, hogy megtudja: hogyan élnek az ebben a betegségben szenvedők. A szeptember utolsó két hetében készített felmérésben csaknem 360 beteg vett részt.
A reuma krónikus gyulladásos autoimmun betegség, amely nemcsak az ízületeket, hanem más szerveket is érint. Szlovákia lakosságának 1 százalékát sújtja. Általában a 30-40. év között jelentkezik, többségében nőknél. A szakemberek feltételezik, hogy nemcsak a gyulladás, hanem a stressz és a hormonok is kiválthatják. Fontos szerepet játszik az örökletes hajlam és az életmód. A korai diagnosztika és a helyes kezelés lassíthatja a betegség előrehaladását, ezért szükséges a nyílt kommunikáció az orvos és beteg között. A betegek 90 százalékának állandó kezelésre van szüksége.
Fontos kérdések
Az említett felmérésből kiderült, mit éreztek a betegek, amikor megtudták a diagnózist, mi az, amit a legnehezebben viselnek, hogyan befolyásolja a reuma mindennapi életüket, mitől félnek a legjobban. Arra is kíváncsiak voltak a felmérés készítői,, beszélnek-e a betegségükről a családdal és az ismerősökkel, mi akadályozza őket abban, hogy őszintén beszéljenek a betegségről, van-e lehetőség nyíltan beszélni az orvossal a reumáról.
Van lehetőség a nyílt beszédre?
Kiderült: a betegek többségének jók a tapasztalatai az orvossal folytatott kommunikáció terén. A megkérdezettek háromnegyede azt mondta, hogy a reumatológussal minden fontos, a betegséggel kapcsolatos és az életminőséget befolyásoló kérdést meg tud beszélni. 12 százalék azt mondta: csak néha, 12 százalék pedig egyáltalán nem beszélhet nyíltan az orvossal. Okként azt jelölték meg, hogy az orvosnak kevés az ideje, s nem akarják őt feltartani, vagy szégyellik magukat. Csaknem minden második megkérdezett azt mondta, hogy az orvos maga ösztönzi őket a beszélgetésre. 59 százalék örült, amikor megtudta, mi áll a panaszok hátterében, és örült annak, hogy megkezdődött a kezelés. 20 százalék azonban képtelen volt elfogadni a diagnózist.
Hasonló problémák
A legnagyobb gondot a betegség testi tünetei okozzák. „Beigazolódtak a csaknem 30 éves tapasztalataink, miszerint azok a legnehezebb tünetek, amelyek a mozgékonyságot korlátozzák. Ezeket követi a fájdalom, az egészségi állapot hirtelen változása, aminek következményeként nem tudnak programokat tervezni a családdal és a barátokkal, továbbá azok a tünetek, amelyek a munkavégzést nehezítik” – mondta dr. Janka Dobšovičová Čermáková, a Reumaellenes Liga elnöke.
A siker alapja a kezelés
A reuma kezelésének célja, hogy remisszióba kerüljön a beteg, vagyis hogy a betegség aktivitása a legalacsonyabb szinten maradjon. Minden betegnek más felel meg. Ha valakinek a fájdalom jelenti a legnagyobb gondot, akkor azt kell enyhíteni. Ha a mozgással van baj, abban az esetben legfontosabb a rehabilitáció. A gyógyulási folyamat nagyon fontos része az orvos-beteg kommunikáció. Ha közösen határozzák meg a célt, könnyebben el tudják érni. „A kommunikáció az orvos és a beteg között rendkívül fontos. Akárcsak a bizalom és a nyíltság. Ezért fontos, hogy a beteg őszintén válaszoljon az orvos minden kérdésére. Ha valamire kíváncsi, kérdezzen bátran! Ha valami nincs rendben, nevezze meg a bajt, de főleg beszéljen!” – javasolja Barbora Jelinek, a reumama néven ismert influencer.
Kulcsfontosságú tényező
A felmérésből egyértelműen kiderült, hogy a betegeknek legfontosabb a nyílt kommunikáció az orvossal. „A reumatológiában ez különösen érvényes, mert nincs speciális és pontos teszt, amivel könnyen fel lehetne állítani a diagnózist” – mondta dr. Zdenko Killinger reumatológus. Az orvos számára ugyanolyan fontos a párbeszéd, mint a beteg számára. „Ma már hatásos kezelés áll rendelkezésünkre, aminek hatására a beteg normális, minőségi életet élhet nagyobb nehézségek nélkül. Ha a reumát biológiai vagy a betegséget modifikáló kezeléssel stabilizálták, a betegnek nem lesz szüksége nem szteroid reumaellenes gyógyszerre és fájdalomcsillapítóra” – tette hozzá.
Milyen a kezelés Szlovákiában?
„A reuma kezelése az utóbbi évtizedben drámaian megváltozott. A régi, bevált gyógyszerek mellet itt van a biológiai kezelés, amely eredményesen vissza tudja szorítani a reumát, csökkenti vagy teljesen megszünteti a gyulladást, le tudja lassítani az ízületek állapotának romlását, és javítja a beteg életminőségét” – tette hozzá dr. Zdenko Killinger.
A nyílt orvos-beteg beszélgetés szükségességére hívja fel a figyelmet a Beszéljünk a reumáról! (Hovorme o RA!) elnevezésű kampány is, amely arra ösztönzi nemcsak a betegeket, hanem a reumatológusokat is, hogy nyíltan beszéljenek a reumáról és kezeléséről.
Forrás:ujszo.com
Tovább a cikkre »
