Egy hideg tavaszi este találkoztunk a családdal budai otthonuk teraszán. A járvány miatt a szabad levegőn beszélgettünk. Valami mégis fűtötte a szülőket belülről, miközben megosztották velünk, hogyan élnek a tizenhét és fél éves lányukkal, Zsuzsival, aki jelenleg csak kerekesszékkel tud közlekedni, és egész életében segítségre szorult. Zsuzsi és egyik testvére, Marci is csatlakozott hozzánk.
Pintér Sándor és Csutorka Júlia majdnem huszonnégy éve házasok, többet éltek már együtt, mint egymás nélkül. Az egyetemen ismerkedtek meg: amikor Juli elsőéves hallgató volt az építész karon, Sanyi ugyanott doktoranduszképzésen vett részt. Három évre rá, 1997-ben összeházasodtak. Marci 2002-ben született, Zsuzsi 2003-ban. Aztán hosszabb szünet következett, hiszen Zsuzsi betegsége miatt nem jöhetett szóba újabb baba. A kislányt mindig emelgetni kellett, nem tudott magától mozogni. Elsős korában azonban már fel tudott menni a lépcsőn egyedül. Akkor Juli és Sanyi egymás szemébe néztek, és megörültek: ha ez így van, akkor lehet még gyermekük. Született is még két kisfiuk. A nagyobbik most nyolc és fél, a kisebbik öt és fél éves.
Zsuzsi koraszülött volt, a hetedik hónap végén jött a világra, a méhlepény leválása miatt azonnal császármetszést kellett végrehajtani. A csecsemő vizsgálati eredményei ugyan tökéletesnek tűntek, és amint elérte a megfelelő súlyt, hazaengedték a kórházból, a szülőkben mégis ott motoszkált a gyanú – és ezt az orvosuk is érzékeltette –, hogy a gyermekük fejlődésében később lehet valami eltérés. A szülés előtti, feltételezhetően néhány órán át tartó oxigénhiány miatt sérülhetett a baba központi idegrendszere, aminek bármilyen hatása lehet a fejlődésére.
A kislány a későbbiekben nem mozgott úgy, mint korábban Marci, így orvoshoz vitték. A szülők ellentmondásos információkat kaptak Zsuzsi állapotáról, így még mindig nem lehetett kideríteni, hogy van-e baj vagy nincs. „Vigyorogni, azt tudtam!” – veti közbe kedvesen Zsuzsi, aki teljesen természetesen reagál a már jól ismert tényekre, látszik, hogy nem nyugtalanítja a szülei beszámolója. „Hatalmas szemekkel mosolygott, látszott, hogy a beszélőkéje rendben lesz” – teszi hozzá Sanyi. A szülők meggyőződtek arról, hogy a kisbabájuk értelme nem sérült, úgy gondolták, valahol máshol van a probléma, amit főleg a mozgás terén érzékeltek.
Az orvosok egészen a mai napig nem adtak pontos választ arra a kérdésre, hogy mire lehet számítani Zsuzsi mozgását illetően. Egyetlenegyszer, két évvel ezelőtt viszont egy kiránduláson kaptak egy kéretlen prognózist: „Ne higgyetek másoknak! Hiába tornáztatjátok, nem lesz jobb.” Ez a kijelentés legbelül tiltakozást váltott ki a szülőkben. Addig az orvosoktól inkább biztatást kaptak. Mindig egy következő beavatkozástól vártak több esélyt a fejlődésre, a javulásra. Zsuzsi közbeszól, a téma ellenére nyugodtan: „Én kerekesszékes táncra is járok, mármint akkor, amikor nincs járvány. Ott a kerekesszékes ismerőseim azt mondják, a felnőttek is, hogy nem lesz jobb az állapotom. Akárki akármit mond, a lábam akkor sem mozdul meg, akkor sem nyúlik ki, akkor sem csinálja, amit én akarok.” „Pedig annyit nyúztuk Zsuzsit, gyógytornákkal gyötörtük, mert mindenki azt mondta, hogy mindent meg kell tenni” – mondja Juli, és felidézi, hogy egy másik ismerősének a sérült lánya felnőttként szemrehányást tett a szüleinek, amiért nem tettek meg érte mindent. Így ők mindenféle terápiát és műtétet kipróbáltak.
Zsuzsinak tetraparesise van, ami mind a négy végtagot, de leginkább a lábakat érintő bénulás. „Az összes porcikám rettenetesen feszes, de ezt az érzést is meg lehet szokni. Az őszi szünetben nagyon fájni kezdett a csípőm. Két hét múlva azt hittem, ezt nem fogom tudni elviselni, de mostanra sikerült.” A fájós csípőjét már háromszor műtötték. A tizenhét éves lány rengeteg más operáción is átesett. Volt, ami javulást hozott. Az utolsó műtétek azonban többet ártottak, mint használtak. Zsuzsi például két egyágú bottal tudott már járni, sőt futni is. Az utolsó csípőműtét után azonban, amire mindenképpen szükség volt, már nem tudott talpra állni. Az akkori osztálytársai nagyon kedves ajándékkal lepték meg a beavatkozás előtt: az egyik rajzon Zsuzsi eldobja a botját. Minden jókívánság ellenére azonban se járógéppel, se mással nem tud járni azóta sem. Juli és Sanyi mindig attól rettegtek, hogy kerekesszékbe kerül a lányuk. Nehéz volt látniuk, hogy Zsuzsi mozgásában az addigra kialakult, harmonikus rendszer teljesen felborult.
A nagylány már nem vár csodát a beavatkozásoktól. A szülőknek sokszor kellett dönteniük arról, hogy akarják-e az újabb műtétet, vagy sem, és ez óriási terhet rótt rájuk. Szerencsére mindig együtt tudták meghozni a döntést, közösen tudták vállalni a felelősséget. Fűzővel is sokáig próbálkoztak, mert Zsuzsi háta elferdült, hiszen a testtartásával próbálta ellensúlyozni, hogy az egyik lába rövidebb. „Mindig reménykedtünk a műtétekben. Amikor szembesültünk az eredménnyel, elfogadtuk, hogy így alakult – mondja Juli. – De az azért fájt, amikor a rehabilitációs orvos azt mondta, hogy Zsuzsinak inkább angolt kellene tanulnia, nem a járást” – teszi hozzá.
„Zsuzsit vittük a Pető Intézetbe és a Mozgásjavító Intézetbe. A jobb állapotúak között volt – mondja Sanyi. – Nem volt szellemi visszamaradása.” „Nagyon sokat beszéltem” – vágja rá Zsuzsi. Megtanulta azt is, hogy a nehezebben beszélő vagy rosszabb állapotban levő társaival nagyon türelmes legyen. Órákat vagy naphosszat tud csevegni velük is. Úgy érzi, sokkal elfogadóbb és segítőkészebb a társaival, mint mások, és ezt a szülei is megerősítik. Nagyon jó barátai vannak, de persze tagadja, hogy bárki udvarolna neki. Ez kisebb derültséget okoz, és az arcok kipirulását idézi elő a beszélgetésünk során…
Marcinak, a legidősebbnek természetesen nincsenek emlékképei az egészen korai gyermekkoráról. Számára olyan, mintha abba a helyzetbe született volna bele, hogy Zsuzsihoz jönnek tornáztatni. „Kamaszkoromban is csak amiatt haragudtam, ha valami lányos, hugis dologgal elrontotta a bulinkat, például bejött énekelve.” Zsuzsival nagyon elfogadó volt a baráti társaság. Az óvodában is szerették, ahogyan a Mexikói úti Mozgásjavító Általános Iskolában is. Az maga a mennyország volt ahhoz képest, amit harmadikos korától élt át a kislány. „Az első két osztályban még ő volt a hangadó, futott a folyosón a két bottal, nem tudták utolérni” – meséli Sanyi. Ebből a szeretetteljes közegből aztán egy teljesen más közösségbe került Zsuzsi, amikor iskolát váltottak: másnak tartották, és ezt érzékeltették is vele. Nemcsak a diákok, hanem a pedagógusok is így viszonyultak hozzá. Többször észre sem vették, hogy ott van. „Akkor semmi értelme nem volt annak, hogy fel kell kelni reggel. Csak egyvalami éltetett: hogy lássam az aktuális nagy szerelmemet – mondja Zsuzsi. – Általános iskolás koromban minden naptól azt vártam, hogy ma jobb lesz, de estére sajnos nem éreztem, hogy így lenne.” Akkortájt alvásproblémával is küzdött, előfordult, hogy csak három órát aludt éjjel.
Arra a kérdésre, hogy mi segít elfogadni a nehézségeket, Zsuzsi azonnal rávágja: „Anyának a Jóisten. Neki a Jóisten a mindene!” Sanyi azért kicsit árnyal: „Ha sorrendet kell felállítani, akkor valóban Isten az első, nélküle nem sikerülne olyan örömmel és odaadással megélni ezt.” Juli hangsúlyozza annak a jelentőségét, hogy elfogadják Zsuzsit, és csinálják mindazt, ami ezzel az állapottal jár. Vitték úszni, táncolni, iskolába, hiszen mindenhova kísérni kell. Ebbe néha Marci is besegít, ami Sanyi szerint „egy bátytól tényleg a lehetetlenség határa, és nagyon meg kell becsülni”.
„Zsuzsit meghívták egy kerekesszékes tánccsoportba – meséli Juli. – Ott felnőtt emberekkel találkozik. Ez nekünk is sokat segít, mert mi is látjuk, hogy van élet a kerekesszékben. Van, aki nyelvet tanít, mások pedig irodai munkát végeznek.” „Az egyiküknek van gyereke, aki már felnőtt, és Dubajban él” – szól közbe Zsuzsi suttogva, szinte érezni, mennyire biztató ez neki. „Nagyon jó látni a pozitív példákat – folytatja az édesanya –, hiszen ha a városban járunk, csak kéregetni látjuk a tolókocsis embereket. Viszont most megismerhettünk olyan sérülteket is, akik élik az életüket. Lett olyan ismerősünk, akinek nincs lába, egy sem, mert hatévesen egy bombával játszott. A felesége olyan, mint Zsuzsi. Ennek ellenére járják a világot, egyedül beszállnak a saját buszukba, és mindent megoldanak. Nem ismernek lehetetlent. Életvidámak, dolgoznak, megélnek. A férfi autószerelő.”
Zsuzsi is tervezi titokban a jövőjét. Könyveket szeretne írni, hogy ezáltal is segítsen az embereknek, vagy csak azért, hogy legyen egy jó olvasmány, ami kikapcsolja őket. Sok novellát írt már, főleg szuperhősös történeteket. Marci is kapott tőle egy ilyet a születésnapjára. Az írás kinyitja Zsuzsinak a világot, főleg most, hogy ennyire egy helyben kell ülni. Történész is szeretne lenni, hiszen a történelmet és az irodalmat nagyon szereti. „Nem lesz építész” – mondja az apuka. Bár kislányként ezen is gondolkodott, és olyan rajzokat készített, mint amilyeneket az édesanyjától látott.
Mást értékel a világ jelenségeiből, mint aki nem él kerekesszékben vagy valamilyen fogyatékossággal. Számára az olyan betonút a leggyönyörűbb, ami nem ráz. Ellenben ha erdőbe viszik, csak az utat nézi, mert annyira fél attól, hogy kiesik a kerekesszékből. Az erdei séta számára a pokollal egyenlő. Sokszor el tudott menni a Magyar Máltai Szeretetszolgálat nyári táborába. Ott gyakran szembesült azzal, hogy vannak, akik szellemileg fogyatékosnak néznek ki, pedig nem azok. A testi fogyatékosságuk miatt nem tudják úgy kifejezni magukat, mint ahogyan azt az emberek elvárnák. Ő könnyen meglátja az ilyen emberek értelmi képességeit, rácsodálkozik a belső értékeikre. Megtanulta, hogy ne ítéljen a látszatból. Elég csak Stephen Hawking angol elméleti fizikusra gondolni. „Mennyire okos volt, mennyi mindent tudott, milyen híres lett, és alig tudott beszélni!” – ragadja el a csodálat Zsuzsit.
A nagylány már eléggé önálló a lakásban, ellátja magát. A konyhában ugyan csak a mikrót tudja használni, de akár egyedül is otthon lehet hagyni. Ilyenkor duplán figyel magára. Az utcán egyedül csak sík terepen közlekedhetne, de inkább mindig kíséri valaki, hiszen ilyen járdák nemigen vannak. A felügyelet, a társaság biztonságérzetet ad neki.
Tapasztalja, hogy bármit tesz is a javulás érdekében, akkor sem tud eredményt elérni. Hiába adna parancsot a testének, az nem működik. Az orvos szerint most már nem tesz jót neki, ha lábra áll. A kedvenc alvópózától is eltiltották. „Ha azt kérik, hogy nyújtsam ki a lábamat, az nekem fizikailag nem megy. Olyan, mintha azt kérnék, hogy repüljek. Vagy rakjak rendet…” – érzékelteti némi humorral a lehetetlenség fokát.
Zsuzsi tizenhét és fél éves, de az élettörténete számunkra is inspiráló lehet. Őt látva megérthetjük, hogyan lehet elfogadóan együtt élni terhekkel, korlátokkal, testi-lelki fájdalommal, bizonytalansággal vagy akár a rossz biztos tudatával. Van élet a kerekesszékben.
Szerző: Vámossy Erzsébet
Fotó: Lambert Attila
Magyar Kurír
Az írás nyomtatott változata az Új Ember 2021. április 4–11-i ünnepi számában jelent meg.
Forrás:magyarkurir.hu
Tovább a cikkre »
