"Nekünk nem azért nehéz a helyzetünk, mert fogyatékos gyermekünk van"

"Nekünk nem azért nehéz a helyzetünk, mert fogyatékos gyermekünk van"

Kedden a kormánypárti képviselők az összes olyan módosító javaslatot lesöpörték az asztalról, amely segített volna az otthonápolók helyzetén. A pénteki demonstrációjuknak még nagyobb tétje lesz.

Mi nem tüntetünk. Mi kiállunk. Kiállunk magunkért, és azokért a sorstársainkért, akik nem tudnak eljönni a Kossuth Lajos térre. Ezek az emberek nem szerencsétlenek, hanem áldozatok, mert annyi segítséget sem kapnak, hogy legalább minimálisan élhető életet élhessenek. Pedig csak egyetlen egy “bűnük” van, az hogy otthon gondozzák a szeretteiket az év 365 napján, a nap 24 órájában.

Önök is többször felidézték, a Fidesz 2004-ben még ellenzékből kiállt az otthonápolás munkaként való elismerése mellett, ugyanakkor ez bizonyítja azt is, hogy az elmúlt 14 év kormányai nem tettek semmit Önökért.

Pedig csak arra a kérdésre kellene választ adni, hogy van-e olyan politikus, aki szerint 2018-ban meg lehet élni mondjuk 52.800 forintból két embernek. Elhiszem, hogy nem egyszerű, de 20 év alatt azért már meg lehetett volna oldani ezt a kérdést, főleg úgy, hogy külföldi példákon keresztül ismerjük a megoldási lehetőségeket is. Csak a politikai szándék hiányzik. Melyik kormány lesz, amelyik úgy dönt, hogy véget vet ennek a méltatlan helyzetnek?

Költségvetési szempontból annyira marginális tétel ez 6-8 milliárd forint. Ezért sem értem, hogy miért ne lehetne egy tollvonással megoldani az otthonápolók ügyét.

Olyan alapdolgokon spórolnak, mint az oktatás, az egészségügy, vagy a szociális ellátás, de erre hosszútávon minden kormány ráfizet. Szerintem az emberek életminőségén, nem pedig a gazdasági mutatókon kell lemérni, mennyire sikeres egy ország.

Mennyiben változtatta meg a hozzáállásukat a keddi szavazás?

Elszomorító volt, hogy csak szavakban állnak ki mellettünk. Ugyanakkor, ha egy képviselő megszavaz magának 200 ezer forint plusz fizetést, de elutasítja, hogy az otthonápolóknak növekedjen a díja, akkor ott nagyon komoly értékválság van. Másrészt folytatjuk a küzdelmet, mert ez egy teljesen tiszta ügy. Nekünk nem azért nehéz a helyzetünk, mert fogyatékos gyermekünk van, hanem mert nem kapjuk meg azt a minimumot, amivel humános életet lehet élni. A kormánynak kötelessége, hogy támogasson minket ebben.

Mit várnak a pénteki naptól?

Várjuk a képviselőket a parlament elé, és azt szeretnénk, ha egyenként megnyilvánulnának, ha színt vallanának, hogy mennyire érzik felelősnek magukat az állampolgárokért, azokért a magyar emberékért, akik nincsenek könnyű helyzetben. Ezt a munkát folytatni fogjuk, ez nem kérdés. Tíz éve nem aludtam át egyetlen éjszakát sem, de hihetetlen erőt kapok én is, és a szülőtársaim attól, amilyen fizikai és lelki munkát kell elvégeznünk. Amikor túléltük azt, hogy a gyermekeink többször a műtőasztalon voltak, vagy hogy a halálból kellett visszahozni őket, hogy ne tudnánk túlélni azt, ha most nem szavaznak meg valamit a parlamentben. A kampányban a családokra fókuszáltak, de ha valahol fogyatékos, vagy tartósan beteg gyermek él, azt már nem tekintik családnak?

Vannak terveik a további nyomásgyakorlásra?

Sok ötletünk van, de minél tovább húzódik ez az ügy, az a másik oldal szegénységi bizonyítványa, valamint annak a tanúbizonysága, hogy nem állunk ki egymásért. Nekünk nincs más választásunk, mint az, hogy elérjük a változást, mert a helyzet tarthatatlanan. Ugyanakkor egy közvélemény-kutatás eredménye szerint az emberek 90 százaléka támogatja az ügyünket. Ha a társadalom támogat minket, akkor az emberek által megválasztott képviselőknek is kötelessége ezt megtenni.

Mik szeretnének a kormánynál elérni?

Azonnali lépésként, hogy 50 ezer forinttal emeljék meg az ápolási segélyen lévők juttatását, valamint, hogy 2019. január 1-től váljon munkaviszonnyá az otthonápolás, vagy legalább adják meg azokat a jogosultságokat, amivel egy munkaviszony jár. Illetve azt is szorgalmazzuk, hogy az ápolási díj érje el a mindenkori minimálbér összegét. Ez a pénz is nagyon kevés, de így is kétszerese a jelenleginek. Magyarországon, ha egy otthonápoló beteg lesz, akkor 45 napon keresztül jár csak a társadalombiztosítás, az ingyenes egészségügyi ellátás utána nincs biztosítva. Nem elég, hogy nincsen szabadságod, hogy ennivalót sem tudsz venni, de ha beteg leszel, és kórházba kerülsz, akkor azon izgulhatsz, hogy 20 napnál tovább ne legyél bent, mert akkor nem lesz ápolási díj sem. Azt is tudomásul kellene venni, hogy nem lehet kiszipolyozni az embereket. Romániában az otthonápolást munkaként ismerik el, és ápolási asszisztens lehet szülő, hozzátartozó, vagy más foglalkozású ember is. Magyarországon az is probléma, hogy az ápolt nem választhatja meg, hogy ki ápolja. Egy gyermeknél ez nyilvánvaló, de egy felnőtt ne legyen már rákényszerítve, hogy csak egy rokona láthassa el őt. Ezzel ugyanis belekényszerítjük a családot egy olyan helyzetbe, amibe nem biztos, hogy bele szeretne kerülni. Ha én nem vagyok jóban mondjuk a testvéremmel, de már csak ő él a családban, akkor miért kényszerítsük arra, hogy neki kelljen ápolnia, és miért nem választhatok egy szakápolót, aki elvégzi ezt a feladatot? Rajtunk kívül minden országban kitalálták, hogyan lehet tehermentesíteni azokat az otthonápolókat, akik az év 365 napján nonstop dolgoznak. Amíg az időseknél a házi gondozói szolgálat ezt néhány óra erejéig el tudja végezni, nálunk, gyerekeseknél nincs erre lehetőség. Kiszolgáltatottá válnak a családok, főleg úgy, hogy 10-ből 8 esetben az iskolakezdésre az anya egyedül marad. Ahol viszont együtt maradnak, az édesapának kell hihetetlen áldozatot vállalnia, három munkahelyen, vagy külföldön dolgozva. Úgy maradnak együtt családok, hogy valójában fizikailag nincsenek együtt.

Pedig az ápolás egy szakma, ehhez képzésre van szükség. Jellemző, hogy 1000-1500 forintos órabérekért keresnek nővéreket otthoni ápolásra.

Van olyan szülőtársam, akinek úgy adták haza a gyerekét, hogy előtte tartottak neki egy gyorstalpaló képzést az újjáélesztésről, illetve arról, hogy kell a szondán keresztül táplálni a gyermeket. Nyilván megtanuljuk, mindent megtanulunk, mert szeretjük a gyermekünket. Nagyon fontosnak tartjuk, hogy emeljék az ápolók fizetését, mert méltatlanul kevés pénzért dolgoznak, de mi is maximum 52.800 forintot kapunk, pedig ugyanazt a munkát végezzük el, mint ők egy kórházban. Sőt, ránk hárulnak olyan speciális költségek is, mint a különleges diéta, vagy hogy sokkal többet kell mosnunk. Városon belül nincs úti támogatás, miközben szükség van autóra, mert nem megoldott az akadálymentesítés. De ha van is olyan iskolai intézmény, ahova néhány órára el tudod vinni a gyereked, akkor például csak az odaút ingyenes a tömegközlekedésen, hazafele már lyukasztani kell. Szervezeteink a kedvezményes áru bérletért lobbiznak.

Az otthonápolás kérdése leginkább a szegénységben élőket sújtja. Gondolom a gyenge érdekérvényesítő-képesség miatt sem lép a kormányzat.

A Kézenfogva Alapítvány végzett egy kutatást, amiből kiderült, hogy az otthon ápoláson lévők 72 százaléka létminimum alatt él, és ez az arány azóta sem változott. Ezek az emberek önhibájukon kívül kerültek ilyen méltatlan körülmények közé. Annyira jó lenne, ha az ő telefonhívásukat közvetlenül a döntéshozókhoz lehetne átkapcsolni, és végig kellene hallgatniuk, hogy miről beszélnek. Vagy ha a szemükbe nézne egy politikus, és elmondaná nekik, hogy simán megszavazta azt, hogy a fizetését megemeljék, de ők nem érdemelnek semmit, mert nincs rá pénz.

Miről szólnak ezek a telefonhívások?

Van egy olyan fiatalember, aki egy baleset következtében 4 végtag-bénult lett, és a felesége ápolja otthon. De mivel az ápolási díjból nem lehet megélni, ezért az asszony 4 órában eljár dolgozni, és amíg ő dolgozik, a férjét a hátára fekteti, és úgy van a férfi 4 órán keresztül. Beszéltem egy hölggyel, aki egy utcai telefonról hívott fel. Elmesélte, hogy most már kikapcsolták náluk a vizet, a villanyt, és nincs mit enniük a gyerekével. Vagy például az a 75 éves házaspár, akik a 45 éves lányukat ápolják otthon, ők is sírva mondták el, hogy nem bírják tovább, de nem ezért mert nem szeretik a gyereküket.

Az otthonápolók helyzetén pusztán csak az ápolási díj emelésével lehet segíteni, vagy azért ennél komplexebb megoldást igényel ez az ügy?

Az ápolási díj megemelése a legelemibb dolog. De mellette az is nagyon fontos, hogy csak azok maradjanak otthon, akiknek valóban ez a védett környezet szükséges. Az a gyerek, aki elmehet közösségbe, az teljesítse például a tankötelezettségét. Viszont az országban jelenleg nincsenek meg az ehhez szükséges intézmények. Négy témáról tárgyalunk a minisztériummal. A Völgyzugoly Alapítvány jóvoltából szeretnénk, ha elterjedne az úgynevezett családi fejlesztő napközi. Ezt bárhol az országban meg lehetne valósítani, ahol van 3-6 súlyosan halmozottan fogyatékos gyermek, vagy felnőtt, és alkalmasak arra, hogy közösségben legyenek. Erre akár egy magánházban, akár egy önkormányzati ingatlanban lehetőséget kellene biztosítani. Nem lehet ma Magyarországon nappali ellátókat nyitni, ezen is változtatnánk. A harmadik a szociális integráció. A Vina Vidi Vici Alapítvány közreműködésével Dunakeszin egy általános iskolában olyan különálló osztályt indítunk, ahova halmozottan sérült gyermekek járnak, míg a negyedik modell a teljes inklúzó lenne, azaz a súlyosan halmozottan sérült gyermek egy közösségben vannak az egészséges társaikkal.

Szándékosan hagytam a végére, gondolom, mindezeket elmondták múlt héten az EMMI-ben is.

Mi azt hittük, hogy egy egyeztetésre megyünk, hogy arról lesz szó, hogy milyen intézkedéseket tesz a kormányzat az otthonápolók érdekében. Ehelyett Rétvári Bence államtitkár munkatársnője arról adott nekünk tájékoztatást, hogy mi az az ápolási segély, holott ebben élünk, aztán külföldi példákat kezdtek el mutogatni, majd biztosítottak minket a jó szándékukról, és arról, hogy együtt éreznek velünk, és nagyra becsülik a munkánkat, és ha marad, akkor szeptemberben átgondolják, hogy erre jut-e. De abban is biztos vagyok, hogy nem Rétvári Bencén múlik, hogy megkapjuk-e az emelést, hanem az ő főnökén.

(Címlap- és borítókép: Lépjünk, hogy léphessenek – Facebook)


Forrás:alfahir.hu
Tovább a cikkre »