Megtagadta tőle a magyar állam az életmentő kezelést, most Rétvári Bencét kérdezi az okokról

Megtagadta tőle a magyar állam az életmentő kezelést, most Rétvári Bencét kérdezi az okokról

Az elmúlt hetekben többször is Rétvári Bence reagált a Spinraza-kezeléssel kapcsolatos kérdésekre, ezért az államtitkárt kereste meg Tímea. Ő volt az, aki Orbán Viktornak is levelet írt gyógyulása érdekében, választ azonban nem kapott a miniszterelnöktől.

Az európai gyógyszerfelügyelet minden ország számára azonos adatokat bocsátott rendelkezésre a Spinrazat illetően. Tímea ezért a levélben arról kérdezi az Emberi Erőforrások Minisztériumának miniszterhelyettesét, hogy: 

“Azonos adatokból kiindulva miért jutnak bizonyos országok arra a következtetésre, hogy felnőtteknek, rosszabb állapotú gyerekeknek is hatékony lehet a kezelés? Ha válogatni kell, annak nem inkább anyagi, mint orvosi oka van?”

A nő azt is felveti, hogy vajon egy olyan orvos tudja megítélni azt, hogy kinek lehet jó a Spinraza nevű készítmény, aki életében nem találkozott a beteggel, vagy saját kezelőorvosa. Szerinte a kezelőorvosok meg tudják hozni a szakszerű döntést:

A teljes levél:

Kedves Rétvári Bence,

Az elmúlt hetekben többször is Ön reagált SMA/Spinraza kérdésekben, ezért közvetlenül Önhöz fordulok a kérdéseimmel. Az európai gyógyszerfelügyelet elvben minden ország számára azonos adatokat bocsátott rendelkezésre a Spinrazat illetően. Azonos adatokból kiindulva miért jutnak bizonyos országok arra a következtetésre, hogy felnőtteknek, rosszabb állapotú gyerekeknek is hatékony lehet a kezelés? Ha válogatni kell, annak nem inkább anyagi, mint orvosi oka van? Ki tudja jobban megítélni egy adott beteg aktuális állapotát? A saját kezelőorvosa, aki ismeri, aki pontosan tisztában van a képességeivel, és szintén szakember lévén a gyógyszer lehetőségeivel és korlátaival is – vagy egy bizottságban lévő orvos, aki a betegeket soha nem látta, csak papírok alapján dönt? Nem mindenkinek írták fel a Spinrazat, van, aki a saját orvosa szerint is túl rossz állapotban van már hozzá, van, aki sajnos időközben meg is halt. A kezelőorvosok elvégzik az “előszűrést”, bármilyen morbid is ez. Ha további szelektálás kell, annak nem inkább anyagi, mint orvosi oka van? Tisztában vagyok vele, hogy ez egy iszonyatosan drága gyógyszer. Tisztában vagyok avval is, hogy pusztán gazdaságilag nézve nem rentábilis. Jómagam dolgozom, adót fizetek, kb 140 év alatt be is fizetek annyit, amennyibe kerülne a kezelésem. Nem, tényleg nem éri meg. De szabad ezt csak gazdasági szempontok alapján eldönteni? Ha mindent így néznénk, nagyon nagyon sok minden nem érné meg… És azt sem hiszem, hogy ez pártpolitikai kérdés kéne, hogy legyen. Nem az. Emberi kérdés, semmi több. És csak egy 41 éves, Spinrazara váró kérdései.

Hírdetés

Tisztelettel,

Tóth Tímea

“Nem mindenkinek írták fel a Spinrazat, van, aki a saját orvosa szerint is túl rossz állapotban van már hozzá, van, aki sajnos időközben meg is halt. A kezelőorvosok elvégzik az “előszűrést”, bármilyen morbid is ez. Ha további szelektálás kell, annak nem inkább anyagi, mint orvosi oka van?”

Már Romániában is megkapja minden SMA-s a kezelést, itthon plakátolásra kell a pénz

Ismét semmitmondó választ kapott Rig Lajos a kormánytól SMA-ügyben. Az egészségügyi szakpolitikus azt szerette volna megtudni, hogy lehet-e a kormányzati propagandára elkülönített 30 milliárd forintból 4-et a magyarországi gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők megmentésére fordítani. Rétvári Bence az eldöntendő kérdésre önfényezéssel válaszolt.

Rig Lajos, a Jobbik egészségügyi szakpolitikusa korábban a kormánynál érdeklődött arról, miért nem kap minden gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő beteg az egészségbiztosító által finanszírozott kezelést. Az ellenzéki politikus olyan javaslatot is benyújtott, amellyel a sorosozásra félretett 30 milliárd forintból csoportosítottak volna át 4 milliárd forintot az izomsorvadásban szenvedők gyógyítására.

Ez a pénz elég lenne minden, magyarországi SMA-s kezelésére, de Rétvári Bence válaszában azt állította, hogy a kormány már így is sokat tett a betegekért, és azzal vádolta a jobbikos képviselőt, hogy politikai haszonszerzésből foglalkozik az üggyel. Arra azonban nem tért ki, hogy mikor lesz minden SMA-s beteg számára államilag finanszírozott a gyógykezelés, ahogy a szomszédos Romániában.


Forrás:alfahir.hu
Tovább a cikkre »