Már minden hatvanadik autista Magyarországon

Javult az autizmus társadalmi megítélése, egyre többen ismerik, mind többen empatikusak, de az érintett családok nagy része még mindig az autisták társadalmi megítélését tartja a fő problémának – mondta lapunknak Kővári Edit. Az Autisták Országos Szövetségének elnöke kiemelte: rendkívül kevés speciális intézmény foglalkozik autistákkal, ráadásul félő, hogy némelyek működtetési nehézségeik miatt kénytelenek lesznek bezárni. Az autisták ellátása kapcsán az iskolarendszerben reformra, az egészségügyben szemléletváltásra lenne szükség.

Egy évtizede minden századik gyermek vagy felnőtt volt autista, jelenleg már minden hatvanadik, vagyis 160 ezer embert és családjaikat érinti ez a fogyatékosság – mondta a Magyar Időknek az autizmus világnapja kapcsán Kővári Edit. Az Autisták Országos Szövetségének elnöke rámutatott: a számok emelkedése mögött nagy valószínűséggel a diagnosztika fejlődése áll. Korábban csak a súlyos tüneteket mutató autistákat ismerték fel, a többieket más pszichiátriai betegséggel diagnosztizáltak és kezeltek.

Az eltérő fejlődés oka ismert, az autizmus genetikailag meghatározott, és környezeti tényezők befolyásolják kialakulását, az idegrendszer eltérő fejlődését. Nem gyógyítható, de gyógypedagógiai terápiákkal eredményes fejlesztés biztosítható, így ők és környezetük is jó minőségű életet élhetnek. Az autistáknak lehetnek súlyos és kevésbé súlyos, akár alig észlelhető tüneteik, élhetnek társuló fogyatékossággal (értelmi akadályozottság, epilepszia), de akár kimagasló intelligenciával is – húzta alá.

Kiemelte: Magyarországon rendkívül kevés speciális intézmény foglalkozik autista gyermekekkel és felnőttekkel. Gyakran szülők által létrehozott és támogatott civil szervezetek működtetik ezeket az otthonokat, amelyekben az ellátottak száma 290 fő, míg az állami fenntartású intézményekben valamivel több mint 300 fő összesen. Bár a korábban említett 160 ezer személy egy részének nem feltétlenül van szüksége ilyen intézményre, de ezek a mutatók még így is elég elszomorítóak. Pozitívumnak tartja, hogy a szakállamtitkársággal folyamatos a párbeszéd, elkezdődött egy közös gondolkodás a fejlesztésekről. Ám félő, hogy mire a speciális szükségletekre reagáló intézményrendszer körvonalazódik, addigra a meglévő intézmények kénytelenek lesznek bezárni, mert jelentős működtetési nehézségekkel küzdenek.

Kővári Edit: Az ellátórendszer nem életútszerűen tekint a speciális szükségletű emberekre

Kővári Edit szerint komoly gond, hogy az ellátórendszer nem életútszerűen tekint a speciális szükségletű emberekre, hanem szakterületenként eltérően. Például az iskolarendszer is reformra szorulna. A gyermekek egy része speciális iskolákba jár, de ma már sok az autista fiatal a normál oktatásban. Nincs válasz azonban azoknak a gyermekeknek a problémájára, akik átlagos tanulási képességűek, vagy sokkal okosabbak, mint kortársaik, de az autizmusuk miatt az átlagos iskola nem tud megoldást kínálni számukra, miközben „kilógnak” a speciális intézményekből.

A szülők sok esetben a beiskoláztatáskor elhallgatják gyermekük sajátos nevelési igényét, mert a diagnózis ismeretében az iskola hárítja az ellátást, ezért a családoknak gyakran nagyon messzire kellene iskolába járatniuk gyermeküket. Így érthető a szülők döntése, de ez nem jó a gyermeknek, mert nem kapja meg a segítséget, a beilleszkedéséhez szükséges segítő kezet, és nem jó a közösségnek, a tanulóknak, valamint a tanároknak sem. Tavaly júniusban az Oktatás Hivatalnál 4500 autista tanulót regisztráltak az iskolarendszerben, ami jóval kevesebb a valós számnál.

Az iskolák elvégzése után az autista fiatalok munkaerőpiacra jutása sem zökkenőmentes, holott rendkívül jó munkaerők lehetnek, ha jól segítik őket az elvárt feladatok ellátásában. Kővári Edit szerint alkalmazásukhoz a versenyszféra részéről nagyobb nyitottságra, s a munkatársak odafigyelésére lenne szükség. Tévhit, hogy az autista emberek agresszívek, ha előfordul, hogy kiborulnak, az már a jéghegy csúcsa, a meg nem értettség következménye, amely nem mások ellen irányul. Az állam pedig több olyan munkaerőpiaci ösztönző programot indíthatna, amely célzottan segít nekik – hangsúlyozta az elnök.

Európában egyedülálló, felsőfokú szakirányú gyógypedagógiai képzés folyik 2012 óta az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán, ahol eddig kétszázan végeztek – tájékoztatott Kővári Edit. Kiemelte: sajnos vannak, akik elhagyják a pályát, s jellemzően a köznevelésben hasznosul a tudásuk, mert ott jobbak a feltételek, magasabbak a bérek, van tavaszi, nyári és őszi szünet. Nagy luxus a rendszer részéről, hogy nem átfogóan tekinti át a megoldásokat, mert ha kevés az autistákkal foglalkozó pedagógus, akkor a gyermekek a szülőkre „maradnak”, s így kirekesztődnek a társadalomból. Ez a probléma egész életükben elkíséri őket, a családok jó része idővel „belerokkan”.

Az elnök szerint az egészségügyben is szemléletváltozásra lenne szükség, mert rendszerszinten nincsenek felkészülve az autisták kezelésére. A társas viselkedés megértésének sérültsége miatt – amelyet a korábbi rossz élményekből adódó félelmek tovább nehezíthetnek – a súlyosabban érintett autistáknak megoldhatatlan helyzetet okoz egy vizsgálat vagy beavatkozás. Így ez a felnőttek esetében gyakran meghiúsul vagy nem kielégítő. Volt, amikor haláleset lett a következménye.

Kővári Edit pozitív példaként említette a salgótarjáni kórházat, ahol soronkívüliséget és magas szintű empátiát élveznek az autisták. Az elnök végezetül azt mondta: az utóbbi időben javult az autizmus társadalmi megítélése, az emberek több valós ismerettel bírnak, egyre többen empatikusak, de az érintett családok nagy része még mindig az autisták társadalmi megítélését tartja a fő problémának – úgyhogy teendő van még bőven.

Kék szín

Az ENSZ 2007-ben jelölte ki április 2-­át az autizmus világnapjának, hogy felhívja a világ figyelmét az autizmusra, az autizmus spektrumzavaraira, amely tízmilliókat érint a világon. A határozat kéri a tagállamokat, tegyenek lépéseket, hogy a betegséget minél szélesebb körben megismerjék az emberek. Az autistákkal való szolidaritás szimbóluma a kék szín, ezért sokan ennek kifejezéseként e napon ruhájukon kék szalagot viselnek.


Forrás:gondola.hu
Tovább a cikkre »