Szalcevics Anna 2018 novemberében született Beregszászon, egy kárpátaljai ukrán család második gyermekeként. Születése után fél évvel a kislány fejlődésében komoly zavarok jelentkeztek: nem kúszott, és idővel már a testét sem tudta tartani. Az orvosok nem tulajdonítottak nagy jelentőséget a mozgás elmaradásának, azt mondták, a gyermek egyszerűen lusta. Édesanyja, Tánya azonban tudta, mit jelent egy csecsemő egészséges fejlődése, kisfiánál nem jelentkeztek hasonló tünetek.

A pontos diagnózis megállapítása érdekében Annácska a munkácsi kórházba került, ahol az MR vizsgálat izomsorvadást mutatott ki, de az orvosok nem tudták pontosan megnevezni a sorvadást okozó betegséget. Később, Kijevben derült ki, hogy a kislány a spinális izomatrófia (SMA) nevű halálos kórban szenved. A szülők nem kaptak részletes információt a betegségről, és az orvosok tényként kezelték, hogy Annácska nem éli túl a kisgyermekkort.

Tánya nem fogadta el, hogy kislányát menthetetlennek nyilvánították, ezért a család olyan kórházat keresett, ahol érdemben foglalkoznak az SMA-s gyermekekkel. Így jutottak el Bécsbe, ahol kiderült, bár Annácska állapota súlyos, betegsége nem gyógyíthatatlan. Azt is elmondták, ahhoz, hogy bármilyen műtétet végrehajtsanak, Annácskának legalább 5 évesnek és 25 kilogramm súlyúnak kell lennie. Ha Bécs mellett döntenek, hosszú éveket kell várniuk a tényleges beavatkozásra.

A kislány végül a budapesti Bethesda Gyermekkórházba került, ahol édesanyja végre megkapta a részletes tájékoztatást a különféle lehetséges gyógymódokkal kapcsolatban.
„Amikor az orvosok elmondták, Annácska állapota stabil, hiszen önmagától rág, nyel és nincs szükség lélegeztetőgépre, megnyugodtunk. Ukrajnában az SMA ismeretlen betegségnek számít, ott csak a keserű, fájdalmas beletörődés várna ránk. A Bethesdában reményt kaptunk kislányunk felépülésére, itt már azt érezzük és látjuk, az orvosok valóban mindent megtesznek, hogy a gyermek minél előbb felépüljön” – mesélte az édesanya.

A Bethesda Gyermekkórház az egyik legnevesebb állami kitüntetéssel, a Magyar Örökség Díjjal, és a Magyar Kórházszövetség, valamint a Három Királyfi, Három Királylány Mozgalom által közösen alapított Családbarát Kórház kitüntetéssel is büszkélkedhet. A kórház dolgozói a járvány nehézségei ellenére is lelki közösségben, egymást támogatva végzik széles körű feladataikat, a megelőzéstől kezdve a gyógyításon át a hazabocsátásig a betegekért fáradoznak. Tánya mind az orvosok, mind a dolgozók hozzáállásában is ezt tapasztalta.

Annácska az SMA 2-es típusba sorolható, állapota stabil, de mozgása elmaradott, sem ülni, sem járni nem képes. Kifejezetten SMA-s gyermekre specializálódott gyógytornára van szüksége, és olyan eszközökre, amelyek segítségével ültethető és ellátható. A betegség miatt tüdőizmai nem fejlődtek ki a megfelelő módon, ezért köhögtetőgép is javallott, bár szépen veszi a levegőt, a váladékot nehezen tudja felköhögni – erről már dr. Bodó Tímea beszélt.

A Bethesda Gyermekkórház gyermekneurológus szakorvosa szerint mind a Spinraza-kezelés, mind a Zolgensma nevű gyógyszer jelentős javulást hozhatna, ám mindkét eljárásnak komoly feltételei vannak.

„A Spinrazát négyhavonta, injekcióként szükséges beadni, a húszmillió forint értékű gyógyszert magyar állampolgárság esetén ingyen biztosítják. Ez a kezelés alapvetően a jelenlegi állapot szinten tartására szolgál, emiatt éveken át kell nyomon követni a kezelt gyermekek állapotát és mozgásfejlődését. A Spinraza esetében nyolc év szakmai tapasztalatról beszélhetünk világszinten, a kezelés egyértelmű javulást eredményezett a gyermekeknél.”

A sikeres gyógymód azonban kockázattal is jár, hiszen nem lehet előre tudni, hogy az adott beteg gerince meddig bírja a folyamatos szúrásokat. A Spinraza két éve jelent meg Magyarországon, jelenleg a SOTE és a Bethesda kórházak biztosítják, ez utóbbi európai szinten is kiemelkedik a génterápiás kezelések terén.

Annácska valódi reménye a svájci Zolgensma nevű gyógyszer lehet, amelyet mindössze egy alkalommal kell a gerincbe juttatni. Nem feltétele az állampolgárság, és a beadást követő egy hónap elteltével a kislány visszatérhet édesanyjával a Beregszászhoz közeli Mezőgecsére, ahol a Szalcevics család él. A Zolgensma azonban történelmi távlatokban mérve is az egyik legdrágább gyógyszer a világon, ára meghaladja a 650 millió forintot.

„Ritkán alkalmaznak génterápiás kezelést a világon, és a szükséges gyógyszereket igen bonyolult előállítani. A Zolgensma alkalmazása nagyon részletes tervezést igényel, az eljárás során vírusgenomot fertőznek meg, amely a gerincbe jutva visszaállítja az eredeti, egészséges izomfejlődést. A beadás után hivatalosan már csak gyógytorna szükséges, de még nem áll rendelkezésünkre elég tapasztalat a gyógyszer hosszú távú hatásaival kapcsolatban. A Zolgensmát az elmúlt öt évben mintegy 300 beteg kapta meg a világon, a Bethesda kórházban több gyermeknél is alkalmaztuk, az ő esetükben egyértelmű gyógyulás látható.”

Annácska novemberben lesz két éves, mint kiderült, a Zolgensmát 21 kilogramm súly elérése előtt kell a gerincébe juttatni, a kislány jelenleg 14 kilogrammot nyom. Ha a gyógyszert a megadott súly elérése utána kapja meg, felépülése jóval nehezebbé válhat.

Először a mezőgecseiek fogtak össze a kislány megmentésére, később egyre több magánszemély, világi és keresztyén közösség csatlakozott a meghirdetett adománygyűjtéshez. A médiának köszönhetően Annácska története egyre ismertebb, és bár az adományok folyamatosan érkeznek, eddig a Zolgensma árának csak töredéke gyűlt össze.

„Nagyon sok bátorítást kapunk, sokan imádkoznak Annácskáért, ebből merítünk erőt ebben a kemény küzdelemben” – osztotta meg Tánya. Ha a szülők a Spinraza-kezelés és az ehhez szükséges kórházi eszközök mellett döntenek, Annácskának magyar állampolgárrá kell válnia, és a kórháztól sem lehet távol. Ez azt jelenti, hogy a Szalcevics családnak véglegesen el kell hagynia Kárpátalját, hogy Annácskát biztonságos körülmények között kezelhessék.

A kislány állapotát az elkövetkező fél évben stabilizálni tudják, de ahhoz, hogy a valódi gyógymódok elérhetők legyenek, a családnak óriási döntéseket kell meghoznia. A szülők látják az egyre növekvő összefogást, bíznak a Zolgensmára hirdetett adománygyűjtés sikerességében. Tudják, Annácska a lehető legjobb kezekben van, hálásak az orvosok segítségéért, az adományokért és a sok imádságért, amit a kislányért és a családért mondanak.

Ha valaki szívesen csatlakozna az adománygyűjtéshez, az Annácska – SMA nevű Facebook-oldalon tájékozódhat.

Képek: Facebook, bethesda.hu